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¿Cual es el objetivo del proyecto?

El proyecto que llevamos impulsando desde el Servicio de Neonatología del Hospital Universitario La Paz (HULP) de Madrid, y que hemos denominado “Una nueva cara para un gran equipo” (NeoVida), tiene como finalidad la implantación de nuevas políticas de cuidado orientadas a la familia, el llamado Family Integrated Care (FICare).
El impacto de las mismas a nivel social y en resultados de salud, a corto y largo plazo, ha sido notable. Complementario a este objetivo, perseguimos la remodelación arquitectónica del espacio físico y la modernización de la gestión de procesos. Vamos a transformar nuestro espacio actual de habitaciones de planta abierta grandes, que albergan hasta 15 pacientes críticamente enfermos, en habitaciones individuales y habitaciones de planta abierta con un número reducido de pacientes, todas ellas dotadas de tecnología de información y comunicación modernas.

Nuestro objetivo final es ofrecer a nuestros pequeños y a sus familias una mayor privacidad, confidencialidad y seguridad.

¿Por qué un plan para levantar fondos?

Tenemos unas necesidades profesionales y sociales muy importantes que cubrir y nuestro presupuesto está ligado exclusivamente a los fondos públicos, que no son suficientes para cubrir todas las necesidades a las que debemos hacer frente.
A pesar de nuestros esfuerzos para hacer ver a las diferentes administraciones públicas la importancia de apoyar nuestras peticiones y mejoras, no se han atendido, con el consiguiente deterioro en muchos casos de los diferentes servicios y equipos.

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Creemos firmemente en la filantropía como forma de obtener los recursos necesarios para mantener la línea de trabajo que la sociedad nos demanda y para lo que fuimos creados.

Por ello nace el Proyecto NeoVida, porque entre todos podemos conseguir unas mejoras que son básicas para poder seguir dando vida a los que más lo necesitan.

¿Qué hace especial a este proyecto?

La sociedad reclama la humanización de los procesos médicos. Estas nuevas políticas de FICare representan un cambio de paradigma, al incluir a los padres como parte integral del equipo asistencial de la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN). Los padres pasan a proveer el cuidado directo a su hijo/a, en lugar de jugar un papel pasivo. El personal de enfermería actúa como maestro y guía.

Durante la participación en el programa FiCare, los padres aprenderán lo necesario para ofrecer todo tipo de cuidado a su bebé, como un miembro más del equipo sanitario. Esto es posible merced a un programa estructurado de formación enfocado a las áreas de la alimentación, aseo y vestido, tratamiento postural, contacto piel con piel, reconocimiento y mitigación del estrés y el dolor, así como registro de constantes y actividades realizadas, y actualización del propio progreso del aprendizaje de los padres.

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El FICare supone un cambio en las personas que involucra a profesionales y familias como primeros actores, y a gestores y sociedad en segundo plano. Estos cambios afectan a las actitudes, habilidades, expectativas, percepciones y comportamientos de todos ellos.

Queremos ser pioneros en afrontar los nuevos retos de la Neonatología moderna y ofrecer estas políticas del cuidado, que son paradigma de humanización y excelencia.

¿Qué hitos pretendemos alcanzar?

“Una nueva cara para un gran equipo” (NeoVida) persigue los siguientes objetivos:

  • Reducir la ansiedad, depresión y síntomas traumáticos de los padres de los pacientes críticamente enfermos hospitalizados en UCIN.
  • Mejorar los resultados clínicos de los pacientes a corto plazo.
  • Prevenir o disminuir la discapacidad a largo plazo en la esfera cognitiva, neurosensorial y funcional.
  • Disminuir la tasa de eventos adversos relacionados con los actos médicos, así como la infección hospitalaria.
  • Mejorar el rendimiento de los profesionales.
  • Mejorar la satisfacción del personal y disminuir la tasa de desgaste profesional.
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¿Por qué es necesario este proyecto?

Nuestros pacientes más vulnerables, en concreto los prematuros de peso extremadamente bajo al nacer (<1000g), tienen estancias hospitalarias medias superiores a los 75 días.
El número de prematuros extremos es estable o incluso creciente. La supervivencia de estos niños en nuestro medio es superior al 85%. Se estima que hasta un 25% de los mismos desarrollarán secuelas neurológicas o psíquicas que requerirán programas específicos al alta, con una repercusión económica notable para la sociedad.
El seguimiento de cohortes de ex-prematuros, a lo largo de la infancia hasta la edad adulta, ha identificado una mayor frecuencia de trastornos de conducta (trastorno generalizado del comportamiento y trastornos del espectro autista), así como mayor dificultad para establecer relaciones sociales o sexuales, y menor tasa de incorporación al mercado laboral en esta población vulnerable.

Comparado con las familias de recién nacidos a término sanos, las familias de los prematuros y neonatos gravemente enfermos, tienen un riesgo incrementado de divorcio, estrés familiar y problemas económicos.

Por tanto, este proyecto es una oportunidad, ya que no solo va a contribuir a mejorar el rendimiento de un servicio puntero en la atención neonatal, facilitando elementos clave para conseguir unos mejores resultados clínicos, con una potencial reducción de la carga social del futuro; sino que va a devolverle a la sociedad, en la figura de los padres y familias, una oportunidad negada: la posibilidad de sentirse parte del cuidado de su hijo desde el primer momento de su nacimiento.

Los favorables resultados de un ensayo clínico recientemente publicados sobre FiCare, realizado en Canadá y Australia, pueden suponer la transformación en la forma de proveer el cuidado neonatal en el futuro próximo.
Por último, este proyecto nos brinda una gran oportunidad de generar innovación y retorno económico (I+D+i).

Nuestra intención es transferir a la industria la tecnología de monitorización del paciente crítico desarrollada por nuestro grupo de investigación en bioingeniería, en colaboración con la Universidad Politécnica de Madrid.

¿Cómo vamos a evaluar los resultados del proyecto?

Se llevará a cabo una evaluación cualitativa del programa FiCare desde el punto de vista de la implementación, factibilidad, y aceptabilidad del mismo. Se captará tanto la percepción de los padres como de los profesionales en cuanto a las bondades del mismo, utilizando herramienta específicas, según se describe a continuación:

  • Atención interdisciplinar: grado de implicación de profesionales de diferentes áreas.

  • Continuidad en la atención: antes del parto, durante la fase de hospitalización y al alta.

  • Trayectoria de recuperación emocional de los padres: situación basal y recuperación emocional de los familiares mediante baterías específicas.

  • Factibilidad y aceptabilidad del programa FICare para los profesionales y las familias, mediante encuestas semi-estructuradas.

  • Programa formativo para los padres:

    • Lista de verificación de habilidades adquiridas
    • Porcentaje de padres que requieren curso de refuerzo
    • Auditorías transversales sobre los registros clínicos diarios
    • Porcentaje de padres que mantienen un diario de experiencias
  • Resultados clínicos de los pacientes:

    • Patrón de crecimiento al alta y en el seguimiento.
    • Patrón de alimentación (tasa de lactancia materna).
    • Tasa de eventos médicos adversos por 1000 pacientes/día.
    • Morbilidad: infección hospitalaria, enterocolitis necrotizante, displacía broncopulmonar, retinopatía de la prematuridad, lesión cerebral por ultrasonografía.
    • Frecuentación de servicios médicos tras el alta.
    • Neurodesarrollo a los 24 meses de edad corregida.
  • Resultados científicos relacionados con el programa:

    • Publicaciones en revistas científicas.
    • Presentaciones en congresos y reuniones científicas.
    • Otros foros relevantes.
  • Patentes y contratos con la industria.

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¿Qué información vamos a facilitar a nuestros benefactores?

Proceso de transición. Sin periodicidad establecida, se facilitará un informe que incluirá:

  • Progreso de la reforma estructural e inversión en infraestructuras.
  • Resumen de reuniones de divulgación y formación.
  • Evolución del “Proyecto piloto”.
  • Estado de nuestras actividades de captación de fondos.

Proceso de consolidación. Finalizada la obra de remodelación del servicio, y estando plenamente implantado el programa FICare, se facilitarán con periodicidad anual (primer trimestre del año en curso):

  • Resultados de evaluación del programa.
  • Coste-beneficio en términos de calidad de vida, siempre que aplique.
  • Estado de nuestras actividades de captación de fondos.
  • Resultados de I+D+i.

¿Qué nos distingue como organización?

El Servicio de Neonatología del HULP de Madrid es una unidad de máximo nivel asistencial (nivel 3C), lo que la acredita el estar dotada de los recursos humanos y materiales necesarios para atender todo tipo de patología médico-quirúrgica en el recién nacido y lactante pequeño, y estar enmarcada en un hospital pediátrico potente que cuenta con todas las especialidades pediátricas.

Nuestro Servicio de Neonatología es el que tiene una mayor tasa de complejidad por proceso de la Comunidad de Madrid. A pesar de todo ello, el servicio no se ha renovado en profundidad desde su apertura en el año 1965.

Con este proyecto, vamos a continuar siendo la “punta de lanza” de la innovación y el buen hacer en Neonatología; vamos a ser pioneros en la introducción y desarrollo de estas nuevas políticas de FICare a nivel nacional y prácticamente los primeros a nivel europeo.

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¿Quién nos apoya?

El servicio en pleno (plantilla de facultativos y no facultativos) y la Dirección Gerencia del centro hospitalario, apoyan el proyecto sin fisuras.

El Gobierno de la Comunidad de Madrid, representado por la Consejería de Sanidad, ha aportado ya parte de los fondos necesarios para la nueva UCIN.

La Fundación Infantil Ronald McDonald ha construido sobre una superficie equivalente a 155 m2, adyacente a lo que en breve será la nueva UCIN, y cedida por el HULP, la primera Sala Familiar de España, para el apoyo a las familias de los recién nacidos ingresado en Neonatología.

Además, las asociaciones de padres y pacientes, en concreto, la Asociación de Padres de Niños Prematuros (APREM), Asociación de Pacientes con Cardiopatía Congénita (Menudos Corazones), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y la Fundación Síndrome de Down Madrid, apoyan activamente esta propuesta y colaboran en diferentes actividades relacionadas con el programa FiCare.